Hoffnung dank "teuerster Spritze der Welt"
Familie Boz will 2,3 Millionen Euro sammeln

Alltag im Wohnzimmer der Familie Boz: Dilek und ihre Mutter Sadeed arbeiten gemeinsam an der Spendenkampagne für den schwerkranken Ali, einen kleinen Jungen aus ihrer Familie.
  • Alltag im Wohnzimmer der Familie Boz: Dilek und ihre Mutter Sadeed arbeiten gemeinsam an der Spendenkampagne für den schwerkranken Ali, einen kleinen Jungen aus ihrer Familie.
  • Foto: damo
  • hochgeladen von Marc Thomas

damo Daaden. „Wir sind eine Familie. Wir sind füreinander da“: Auf einer hölzernen Tafel im Wohnzimmer der Familie Boz steht dieser Ausspruch. Und das Holzschild ist nicht nur ein austauschbarer

Dekoartikel, sondern ein Bekenntnis: „Schon meine Oma hat uns immer beigebracht, dass man zusammenhalten muss“, erzählt die 46-Jährige. Also haben Dilek Boz und all die anderen aus ihrer Familie nicht lange gefackelt, als sie ein Hilferuf aus der Türkei erreicht hat: Ali, der zweieinhalbjährige Neffe von Dilek Boz, kämpft in Istanbul gegen eine heimtückische Krankheit – dabei gibt es offenbar eine erfolgversprechende Therapie. Allerdings kostet diese ein Vermögen.

Der Junge leidet an an Spinaler Muskelatrophie, einem angeborenen Gendefekt, der dafür sorgt, dass der Muskelaufbau nicht funktioniert. Und so führt der kleine Junge ein Leben, das praktisch gar nichts mit dem Gleichaltriger zu tun hat: Er muss immer wieder ans Beatmungsgerät und alle paar Wochen in die Klinik, und trotz täglicher Physiotherapie kann er nur im Rollstuhl sitzen und alleine nicht einmal den Kopf heben. „Früher galt die Diagnose als Todesurteil“, sagt Dilek Boz.

"Teuerste Spritze der Welt"

Früher? Ja, denn mittlerweile gibt es eine Therapie, die schon vielen Kindern dauerhaft geholfen hat. Eine zehntägige Infusion kann den Gendefekt kurieren. Besagte Therapie hat aber als „teuerste Spritze der Welt“ Schlagzeilen gemacht. Und dass das nicht von ungefähr kommt, hat die Familie Boz schwarz auf weiß, nämlich in Form eines Kostenvoranschlags einer Klinik im Saarland: Sage und schreibe 2,31 Millionen Euro werden für das Medikament fällig. Und in der Türkei zahlt die Kasse diese Behandlung nicht.

Also haben Alis Eltern in Istanbul genau das getan, was viele anderen Eltern in einer ähnlichen Situation gemacht haben: alle Hebel in Bewegung gesetzt, um die unwirklich hohe Summe mit Spenden herbeizuschaffen. „Die Spendensammlung in der Türkei ist auch gut angelaufen“, berichtet Dilek Boz. Allerdings: Alis Eltern haben politischen Druck zu spüren bekommen, am Ende sollte das Spendenkonto eingefroren werden. Also haben sie sich an ihre Verwandten in Daaden genannt – und offene Türen eingerannt.

Und so hat sogar die Pandemie in diesem Kontext ihr Gutes: Denn Dilek Boz betreibt gemeinsam mit ihrer Schwester Meral Boz einen Friseursalon – und hat daher zurzeit mehr Freizeit, als sie sich wünscht. Daher sieht sie den staatlich angeordneten Stillstand in ihrem Salon als Chance: „Negatives kann auch Positives bewirken. Uns wurde mitten in der Pandemie eine Aufgabe geschickt, die wir angenommen haben.“ Und zwar mit viel Elan: „Schätzungsweise den halben Tag arbeite ich derzeit für Ali“, berichtet Dilek Boz.

Spendensammeln zur Zeit wichtigste Aufgabe

Sie ist nicht die einzige: Auch Meral Boz und die dritte Schwester im Bunde, Arzu Alan, haben das Spendensammeln zur derzeit wichtigsten Aufgabe in ihrem Leben gemacht. Und neben ihrer Mutter haben die drei Schwestern auch ihre eigenen Töchter für die Aktion begeistern können. „Natürlich haben wir uns Gedanken gemacht, schließlich tragen wir viel Verantwortung, wenn andere Menschen uns ihr Geld anvertrauen. Und es geht ja nicht gerade um einen kleinen Betrag.“

Also haben die Schwestern zuerst das Gespräch mit der Bank und dem Finanzamt gesucht – und erst als die vor wenigen Tagen grünes Licht gegeben haben, haben sie ihre Kampagne gestartet. Auf zwei Online-Plattformen, die der Spendensammlung für caritative Projekte dienen, läuft die Aktion „Hand in Hand für Ali“: bei gofundme.com unter www.gf.me/u/zgd6mq und betterplace.me unter www.betterplace.me/hand-in-hand-fuer-ali. Aber in diesen Foren bitten unzählige notleidende Familien um Hilfe. Also arbeitet die Familie Boz unermüdlich daran, auf Alis Schicksal hinzuweisen.

Tag für Tag werden mehrere Social-Media-Plattformen bedient: Mal dreht eine der Töchter ein Video und platziert es bei Instagram, mal werden Informationen und Fotos von Ali bei Facebook hochgeladen, mal ruft einer aus der Familie Boz dazu auf, doch einfach ein bisschen des Geldes, das man im Lockdown nicht ausgibt, zu spenden. „Es muss nicht jeder 50 Euro spenden“, sagt Dilek Boz, „wenn zehn Leute je 5 Euro spenden, haben wir auch 50 Euro“. Zudem hat sie sich gut vernetzt – sogar Freunde und Bekannte in Kanada und Australien trommeln für Ali.

Hoffen auf Ende des Lockdowns

Dass der Weg zu den 2,3 Mill. Euro trotzdem weit wird, weiß sie auch – aber sie hat mit Eltern gesprochen, deren Kinder das begehrte Medikament bekommen haben. Und denen es gelungen ist, die horrende Summe für die Behandlung aufzutreiben. „Manche haben es in drei Monaten geschafft, andere haben ein halbes Jahr gebraucht“, berichtet sie, und das stimmt sie optimistisch. Ein Zeitlimit hat sich die Familie nicht gesetzt – allerdings tickt die Uhr: „Nicht bei allen Erkrankten kann das Medikament eingesetzt werden: Die Patienten müssen bestimmte Kriterien erfüllen. Noch passt das alles bei Ali. Aber uns rennt die Zeit davon.“

Und so hofft die Familie auf ein baldiges Ende des Lockdowns – denn das würde ganz neue Möglichkeiten eröffnen, Geld für Ali zu sammeln. Haarschnitte in Boz’ Salon gegen Spende, eine Tanzveranstaltung mit der Daadener Gruppe Yörem: „Wir haben einige Ideen. Und wir werden nicht aufgeben.“

Autor:

Daniel Montanus (Redakteur) aus Betzdorf

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