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Eine ALS-Patientin berichtet
„Der Kopf schaut zu, wie der Körper stirbt“

Im ev. Hospiz Siegerland werden unheilbar Kranke auf ihrem letzten Weg begleitet.  Foto: Diakonie
  • Im ev. Hospiz Siegerland werden unheilbar Kranke auf ihrem letzten Weg begleitet. Foto: Diakonie
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sz Siegen. „Der Kopf schaut zu, wie der Körper stirbt.“ Anna Bürger (Name geändert) ist eine Frau der klaren Worte, auch wenn es um ihre Krankheit geht. Sie ist an amyotropher Lateralsklerose erkrankt, besser bekannt in der Kurzform ALS. Nach und nach befällt eine Lähmung alle Muskelgruppen des Körpers. Die Zeit, die Anna Bürger noch bleibt, verbringt sie im ev. Hospiz Siegerland. „Einen besseren Abschied vom Leben als hier kann ich mir nicht wünschen“, sagt die 58-Jährige.

Im Spätsommer 2015 genoss Anna Bürger auf ihrem Balkon in Hilchenbach die letzten warmen Sonnenstrahlen des Jahres, als sie feststellte, dass sich ihr linker Fuß nicht mehr so richtig hin- und herdrehen ließ. „Du musst wohl mal mehr Sport machen“, dachte sich die Sozialarbeiterin damals.

sz Siegen. „Der Kopf schaut zu, wie der Körper stirbt.“ Anna Bürger (Name geändert) ist eine Frau der klaren Worte, auch wenn es um ihre Krankheit geht. Sie ist an amyotropher Lateralsklerose erkrankt, besser bekannt in der Kurzform ALS. Nach und nach befällt eine Lähmung alle Muskelgruppen des Körpers. Die Zeit, die Anna Bürger noch bleibt, verbringt sie im ev. Hospiz Siegerland. „Einen besseren Abschied vom Leben als hier kann ich mir nicht wünschen“, sagt die 58-Jährige.

Im Spätsommer 2015 genoss Anna Bürger auf ihrem Balkon in Hilchenbach die letzten warmen Sonnenstrahlen des Jahres, als sie feststellte, dass sich ihr linker Fuß nicht mehr so richtig hin- und herdrehen ließ. „Du musst wohl mal mehr Sport machen“, dachte sich die Sozialarbeiterin damals. Ihren ersten Verdacht bestätigte auch der Orthopäde, der erst einmal Einlagen für die Schuhe verschrieb.

Doch es lag nicht am Bewegungsmangel, was da in ihrem Körper vorging. Vom gehandicapten Fuß ging kurze Zeit später ein Kribbeln aus, „eine Art Taubheitsgefühl“. Ein halbes Jahr später konnte Anna Bürger das linke Bein nur noch hinter sich herziehen – und das bekannte Kribbeln befiel das rechte Bein. Ein Klinikmarathon begann. Medizinische Experten in Siegen, Essen und Gießen nahmen sich der Patientin an. „Dennoch dauerte es bis Ende 2017, bis die endgültige Diagnose fiel. Etwas Unheilbares, das stellt kein Arzt gerne fest“, erinnert sich Anna Bürger.

Studien zufolge bleiben ALS-Erkrankten noch drei bis fünf Jahre zu leben. „Das Schlimme ist: Vom Kopf her fühle ich mich fit“, sagt Anna Bürger. Doch sie ist ein hundertprozentiger Pflegefall. Wie es um sie steht, ist ihr bewusst: „Ich kann nicht alleine stehen, gehen oder sogar sitzen. Der Rollstuhl stützt mich. Die Finger verlieren ihre Kraft, einen Reißverschluss öffnen oder einen Stift halten, das geht kaum noch.“ Hinzu kommt, dass die Krankheit auch die Atemmuskulatur befallen hat. Anna Bürger kann nicht mehr selbstständig husten, das Atmen fällt von Tag zu Tag schwerer. Vor allem in der Nacht wird sie an ein Beatmungsgerät angeschlossen.

„Momentan habe ich mich mit der Krankheit arrangiert“, sagt sie, „doch ich weiß, es kann noch schlimmer kommen.“ Schrecklich wäre für sie das sogenannte Locked-in-Syndrom. Wenn die Lähmung auch die Sprachmuskulatur erreicht und eine Kommunikation nur noch über Augenkontakt möglich wäre, „davor habe ich Panik“.

Als wäre die Krankheit nicht Last genug, schlug das Schicksal bei Anna Bürger gleich noch einmal grausam zu. 2016 nahm ihr ALS nicht nur die Kraft zum Arbeiten, „in dem Jahr hat mich auch noch mein Mann verlassen“. Ihre Augen füllen sich mit Tränen: „Er hat ein neues Glück gefunden. Das gönne ich ihm von Herzen“, sagt sie.

Das Paar hatte viele gute Zeiten. Drei Söhne gingen aus der Ehe hervor. Die Zwillinge sind heute 23, der älteste ist 27 Jahre alt. „Die Jungs stehen alle treu zu mir“, sagt die Mutter. Täglich kommt mindestens einer von ihnen zu Besuch ins Hospiz: „Hier wissen sie mich an einem wirklich guten Ort.“ Zwei Jahre lang übernahmen die Söhne die Pflege der Mutter. „Sie haben alles für mich gegeben, aber irgendwann war es besser, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen“, ist Anna Bürger überzeugt.

Das ev. Hospiz Siegerland ist ihr neues Zuhause geworden. Doch sie gibt zu, dass es zunächst ein Schock für sie war, als ein Arzt ihr vorschlug, in die Einrichtung an der Siegener Wichernstraße umzuziehen. Hier dem Tod zu begegnen, das machte ihr Angst. Doch heute weiß sie: „Wenn man hierher kommt, ist nicht alles vorbei.“ Einen besseren Abschied vom Leben könne man sich nicht wünschen, „außer vielleicht in den Armen seines Liebsten“.

Anna Bürger erinnert sich noch gut an die ersten Tage in der Einrichtung: „Ich war emotional instabil. Es ging mir nicht gut.“ Doch das änderte sich. Sehr schnell sogar, wie sie rückblickend feststellt: „Das Hospiz ist ein Ort der Heilung. Nicht körperlich, das geht ja gar nicht. Aber seelisch wird man hier gesund. Hier lässt es sich in Frieden gehen.“

Den Mitarbeitern der Einrichtung zollt die 58-Jährige großen Respekt: „Sie begegnen uns Gästen mit Freundlichkeit und Nächstenliebe, nehmen jeden hier ernst und schärfen uns Gästen den Blick darauf, was in unserem Leben gut war – und noch ist.“

Ihre Tage füllt Anna Bürger jetzt mit dem, was ihr Spaß macht. Sie verabredet sich mit anderen Hospiz-Gästen zum Essen, liest viel und genießt im Kreis der Familie am Abend einen schönen Film und ein gutes Glas Wein. Zudem knüpft sie Freundschaften: „Angehörige von Gästen, die bereits gegangen sind, besuchen mich immer noch“, erzählt sie. Und dann sind da auch noch ihre Freundinnen – „die besten Frauen der Welt“ –, die ihr immer wieder eine Freude bereiten. Etwa mit einem selbstgemachten Eintopf, den Anna Bürger schon zu Hause so geliebt hat. Oder bei einem Ausflug in den nahegelegenen Wald, wenn sie mit ihrem E-Rollstuhl in Begleitung von lieben Menschen unterwegs ist. Momente, die ihr Lebensfreude geben, denn: „Angst vor dem Tod habe ich gar nicht. Nur der Weg bis dahin ist schlimm.“

Neben der Krankheit, die ihr die Kraft raubt, gibt es noch einen weiteren Stressfaktor, der es Anna Bürger schwermacht, ganz zur Ruhe zu finden. Kassen und Kostenträger verlangen, dass der Aufenthalt im Hospiz alle vier Wochen neu beantragt wird: „Da fühlt man sich wie ein Bittsteller.“ Und: „Mit mir wird es nicht mehr besser – außer ein Wunder geschieht.“ Stille. Und leise weiter: „Klar, das wünscht sich ja jeder. Aber das ist für mich nicht das Wesentliche, sondern die Gewissheit, dass Gott mich trägt.“

Weihnachten möchte die 58-Jährige mit ihren Söhnen, den anderen Gästen, Angehörigen und Mitarbeitern im ev. Hospiz feiern: „Das soll sehr schön sein, mit Weihnachtsbaum, gutem Essen und Gesprächen.“ Ihr Wunsch zum Fest? „Na, das was sich Mütter eben wünschen. Die Kinder sollen glücklich sein.“

Autor:

Redaktion Siegen aus Siegen

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