Eine gut gewachsene Gemeinschaft

 Die Selbsthilfegruppe der XP-Freu(n)de traf sich am Sonntag wieder einmal im Jagdhof Glashütte, wo die Mitglieder der Gemeinschaft auch Abschied nehmen mussten von einer Betroffenen, die in diesem Jahr verstorben war. Foto: Björn Weyand
  • Die Selbsthilfegruppe der XP-Freu(n)de traf sich am Sonntag wieder einmal im Jagdhof Glashütte, wo die Mitglieder der Gemeinschaft auch Abschied nehmen mussten von einer Betroffenen, die in diesem Jahr verstorben war. Foto: Björn Weyand
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bw - Die Begrüßung ähnelt einem Familientreffen, einer Begegnung unter alten Freunden. Und genau das ist das alljährliche Treffen der Selbsthilfegruppe der XP-Freu(n)de im Jagdhof Glashütte auch – das Wiedersehen unter Freunden. Diese Herzlichkeit ist auch ein Ausdruck einer Verbundenheit, die durch die überaus seltene Erkrankung Xeroderma pigmentosum entstanden ist. Bekannt sind die Betroffenen als „Mondscheinkinder“ – ein verniedlichender Begriff für eine Krankheit, die den Alltag der Familien bestimmt. Und gerade deshalb ist das jährliche Treffen so wichtig. Es bietet die Gelegenheit zu einem Austausch, aber auch zu der Entspannung mit ebenfalls Betroffenen. So ist das Hotel für zwei Tage auch nur für die XP-Freu(n)de geöffnet, dafür verzichtet der Jagdhof auf den Umsatz an den beiden Tagen.

Mit der Ankunft im Jagdhof begann am Sonntag das inzwischen zehnte Treffen in der Idylle Wittgensteins. Über dieses „kleine“ Jubiläum freute sich auch Jagdhof-Patron Edmund Dornhöfer im SZ-Gespräch ganz besonders. Schließlich war es der Eigentümer des Relais- & Châteaux-Hotels Jagdhof Glashütte, der – manche sagen aus Zufall, andere sagen aus Vorhersehung – auf die Homepage der Selbsthilfegruppe XP-Freu(n)de geriet. Und zwar nur, weil er in den Wochen vor einer Gala mit der Opernsängerin Deborah Sasson nachts nicht einschlafen konnte. Als er von den Schicksalen las, fasste Edmund Dornhöfer den Entschluss, helfen zu wollen. Und dabei hatte der Hotelchef sein Jagdhof-Team auch an seiner Seite: Die Mitarbeiter spendeten die Trinkgelder dieser Gala mit Deborah Sasson. An dem Abend spendierten auch viele Gäste für den guten Zweck.

Es blieb freilich nicht bei einer einmaligen Angelegenheit – das war die Geburtsstunde von etwas Großem. Zwei Tage pro Jahr bietet der Jagdhof den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe eine gute Zeit. Der Kreis der Teilnehmer sei über die Jahre immer größer geworden, erzählte Edmund Dornhöfer im SZ-Gespräch. „Wir machen alle happy“, brachte es Edmund Dornhöfer auf den Punkt. Mit seiner Gattin Renate gehört er längst zu der größer werdenden Familie der XP-Freu(n)de. Daher war es auch selbstverständlich, dass die Eheleute Dornhöfer an der Seite der Selbsthilfegruppe auch Abschied von einem kürzlich verstorbenen Mitglied nahmen. Im Rahmen der Trauerfeier ließen die XP-Freu(n)de Luftballons in den Himmel steigen. Dazu sang der Gemischte Chor Volkholz drei sehr passende und ergreifende Lieder unter der Leitung von Tanja Hartmann-Sting.

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Archiv-Artikel Siegener Zeitung aus Siegen

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