SZ

Auf einen Kaffee mit
Hörakustikmeister Christian Brandes

Auf einen Kaffee mit Hörakustikmeister Christian Brandes.

sabe Siegen. Wie ist es, wenn die Welt immer mehr verstummt?
Darüber hat Hörakustikmeister Christian Brandes in „Wir alle“ geschrieben. Einem Buch, in dem Betroffene, Angehörige und auch Ärzte über die Krankheit Neurofibromatose Typ 2 (NF2) schreiben, eine erbliche Tumorerkrankung, die zur Taubheit führt und deren Hauptmerkmal das Vorkommen von gutartigen Hirntumoren ist, die sich beidseitig im Bereich der Hör- und Gleichgewichtsnerven entwickeln. Die SZ trifft den 56-Jährigen in seinem Fachgeschäft „hören und verstehen“ am Hammerhütter Weg zur Kaffeepause.

Herr Brandes, Sie sind von NF2 indirekt betroffen.
Richtig. Meine Frau Brigitte, meine Schwiegermutter und mein Schwager leiden an NF2.

sabe Siegen. Wie ist es, wenn die Welt immer mehr verstummt?
Darüber hat Hörakustikmeister Christian Brandes in „Wir alle“ geschrieben. Einem Buch, in dem Betroffene, Angehörige und auch Ärzte über die Krankheit Neurofibromatose Typ 2 (NF2) schreiben, eine erbliche Tumorerkrankung, die zur Taubheit führt und deren Hauptmerkmal das Vorkommen von gutartigen Hirntumoren ist, die sich beidseitig im Bereich der Hör- und Gleichgewichtsnerven entwickeln. Die SZ trifft den 56-Jährigen in seinem Fachgeschäft „hören und verstehen“ am Hammerhütter Weg zur Kaffeepause.

Herr Brandes, Sie sind von NF2 indirekt betroffen.

  • Richtig. Meine Frau Brigitte, meine Schwiegermutter und mein Schwager leiden an NF2.

In „Wir alle“ schreiben Sie, Ihre Frau und auch Ihr Schwager darüber, wie diese seltene Erbkrankheit Ihr Leben grundlegend verändert, wie Sie es schaffen, trotz aller Herausforderungen auch Glück zu empfinden. Wie war das für Sie, über all diese persönlichen Dinge so offen zu schreiben?

  • Diese ganzen hochemotionalen Hoch- und Tiefpunkte zu Papier zu bringen – das hat sich wie eine Art Befreiung angefühlt. Für mich war das wie ein Sortieren von Gedanken und Erfahrungen, die einen seit diesen 20 Jahren – seitdem haben wir die Diagnose – begleiten. Man muss sich vorstellen: Für mich ist jede Verschlimmerung des Hörvermögens meiner Frau quasi wie ein Messerstich ins Herz.

In ihrem Essay geht es auch um die Anfänge Ihrer Beziehung, noch bevor die Diagnose NF2 im Raum stand.

  • Ja, meine Frau war meine Kundin. Damals hatte ich mich gerade hier in Siegen in die Selbstständigkeit gewagt. Sie schilderte mir ihre Schwierigkeiten mit ihrem Hörgerät. In der Differenzialdiagnostik stellte sich dann später heraus, dass diese junge Frau meine erste Kundin mit NF2 war.

Und es stellte sich noch mehr heraus.

  • (lächelt) Ja, dass ich aus dieser Kundin meine Zukünftige machen wollte.

Im Rückblick bezeichnen Sie die Jahre mit der Krankheit als „Leben unter dem Damoklesschwert“. Wie genau meinen Sie das?

  • Wenn man als Fachmann weiß, dass jetzt die Grenze erreicht ist, an der Sprachverstehen noch übertragbar ist – und genau an der Grenze steht meine Frau –, dass bei jeglicher Verschlechterung das Sprachverstehen weg ist, dann ist das emotional einfach sehr schwer zu ertragen. Es gibt auch Phasen, in denen man die Krankheit mal nicht vor Augen hat, aber zu sagen, man könnte in jeder Zeit mit dieser Krankheit gut leben, wäre falsch. Es gibt zwar neue Therapieformen, aber eine Heilung ist sehr unwahrscheinlich.

Das heißt, Ihre Frau kann die Sprache noch hören…?

  • … aber wenn es sich weiter verschlimmert, kann sie daraus nichts Sinnhaftes mehr schlussfolgern. Dieser Unterschied zwischen ‚hören‘ und ‚verstehen‘ ist gut-hörenden Menschen oft überhaupt nicht klar. Da gibt es die selbstverständliche Annahme: ‚wenn ich höre, dann verstehe ich auch.‘

Generell ist Ertaubung ja ein Thema, das in unserer Gesellschaft oft unsichtbar bleibt. Wie schwierig ist für Betroffene gerade die Corona-Zeit?

  • Es sind ja nicht nur die Masken, durch die kein Lippenlesen mehr möglich ist. Auch die Plexiglas-Abtrennungen machen ja zum Beispiel einen komplett anderen Klang. So können Betroffene viel, viel schlechter verstehen, die Höranstrengung ist enorm. Ich beobachte, dass viele Leute so noch einmal unsicherer geworden sind. Taubheit und Schwerhörigkeit macht häufig sehr unsicher. Und gerade jetzt werden diese Menschen noch einmal sehr massiv mit ihren Problemen konfrontiert, viele ziehen sich dadurch weiter aus der Gesellschaft zurück. Es gibt da ein Zitat: Blindheit trennt von den Dingen, Taubheit von den Menschen. Das ist eine tiefe Einsicht, die ich während meiner Arbeit oft bestätigt bekomme. Taubheit kann die Persönlichkeit eines Menschen ganz massiv verändern, wenn man es zulässt.
Autor:

Sarah Benscheidt (Redakteurin) aus Siegen

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