Welt-Downsyndrom-Tag
Mittendrin und doch auch einsam

Katinka, Jori und Tamino – im Bild mit Joris Schwester Mavi (l.) und Katinkas Bruder Henry (r.) – sind begeisterte Schüler geworden und haben jede Menge Spaß im Leben. Die Integration in die Gesellschaft gelingt – allerdings ist dafür oft ein elterlicher Kraftakt vonnöten.
  • Katinka, Jori und Tamino – im Bild mit Joris Schwester Mavi (l.) und Katinkas Bruder Henry (r.) – sind begeisterte Schüler geworden und haben jede Menge Spaß im Leben. Die Integration in die Gesellschaft gelingt – allerdings ist dafür oft ein elterlicher Kraftakt vonnöten.
  • Foto: Anja Bieler-Barth
  • hochgeladen von Anja Bieler-Barth (Redakteurin)

nja Siegen/Buschhütten.  Die Wiedersehensfreude ist groß! Katinka (9) hüpft aufgeregt durch das Wohnzimmer, als es geklingelt hat. Tamino, elf Jahre alt, eilt ihr begeistert hinterher. Katinkas Mutter Carmen Schreiber schließt die Haustür auf und Jori (10) wird von seinen beiden Freunden herzlich umarmt, als werde ein seltenes Wiedersehen gefeiert. Dass das Trio sich nur wenige Stunden zuvor auf dem Pausenhof der Buschhüttener Grundschule schon über den Weg gelaufen ist, tut der Freude überhaupt keinen Abbruch: Die drei haben sich seit Langem ins Herz geschlossen. Kennengelernt haben sie sich, weil sie eines eint: Das 21. Chromosom ist bei ihnen gleich dreimal vorhanden. Katinka aus Siegen, Jori aus Langenholdinghausen und Tamino aus Geisweid haben das Down-Syndrom.
Die Siegener Zeitung nimmt den jährlichen Welt-Downsyndromtag – gut zu merken: Er wird jeweils am 21. 3. („Trisomie 21“) begangen – seit 2012 immer wieder mal zum Anlass, sich mit Katinka, Jori, Tamino und deren Eltern zu treffen und im lockeren Gespräch zu erfahren, wie sich die drei quirligen Kinder entwickelt haben, was sie und auch ihre Familien aktuell beschäftigt. Das Wichtigste zuerst: Alle sind wohlauf und glücklich! Doch gibt es auch immer wieder Hürden, die es zu überwinden gilt.

Probleme kommen und gehen  - oder bleiben

Einige sind im Laufe der Jahre neu hinzugekommen, andere derweil bewältigt: So beschäftigte die drei Familien 2014 z. B. die Frage, ob die Einschulung ihrer Kinder wunschgemäß um ein Jahr verzögert werden kann. Mittlerweile ist das lebensfrohe Trio längst in der Buschhüttener Grundschulgemeinschaft integriert. In den kommenden Monaten und Jahren geht es um den Wechsel in die weiterführende Schule.Ein Thema scheint aber auch von Dauer zu sein: „Teilhabe am gesellschaftlichen Leben musst du als Eltern realisieren. Das packt den Alltag unglaublich voll und macht ihn zusätzlich anstrengend. Wenn wir uns da nicht reinhängen, geschieht wenig. Es gibt da keinen Automatismus wie bei anderen Kindern“, betonen Taminos Eltern Norma Röttgers und Uwe Montanus. Ja, die Kinder seien in Grundschule und auch in Vereine integriert. Dennoch bleibe der soziale Kontext von Kindern mit dem Down-Syndrom auch heute noch ein anderer: Es fällt das Wort Einsamkeit.

Ein Stichwort: Einladungen, nicht nur zu Kindergeburtstagen. „Jori wird fast gar nicht eingeladen“, erzählt seine Mutter Tanja Stöcker. Andere Schulkameraden besuchten sich gegenseitig, Jori bleibe auch da meist außen vor. Die Vermutung: Eltern von Mitschülern oder Vereinsfreunden seien wahrscheinlich unsicher, trauten sich den Umgang mit Jori nicht zu: „Je älter unsere Kinder werden, umso schwieriger wird es.“

Der Alltag wird anstrengender

„Für uns Eltern ist der Alltag deutlich anstrengender geworden – und das liegt ausdrücklich nicht an unseren Kindern“, ergänzen Taminos Eltern. „Jede Freizeitaktivität muss von Anfang bis Ende begleitet werden – sei es Klavierunterricht, Sporttraining oder die Chorprobe.“ Doch offenbaren sich in diesen Worten natürlich andererseits auch schöne Entwicklungen ihres Jüngsten: Der Elfjährige singt im Kinderchor „Singsalabim“ der ev. Kirchengemeinde Klafeld-Geisweid unter Leitung von Andrea Stötzel und hatte jüngst beim Auftritt im Musical sogar seine erste Sprechrolle. Selten kommt es wegen seiner Hypotonie vor, dass er nicht den richtigen Ton trifft – doch das spielt überhaupt keine Rolle: „Tamino ist fester Bestandteil der Gemeinschaft“, freut sich seine Mutter stolz. „Eltern und Mitarbeiter empfinden Minos Teilnahme als eine Bereicherung für alle.“

Jori ist ein guter Beobachter

Jori, Taminos bester Freund, besucht das Tanz-Atelier der Grundschule mit großer Freude. Seine Mutter beschreibt ihn in größeren Gruppen als eher zurückhaltend: „Jori ist ein sehr guter Beobachter. In den Proben schaut er nicht selten den anderen beim Tanzen zu – und zu Hause bekommen wir dann eine Kostprobe zu sehen.“ Katinka ist ein echter Wirbelwind. „Sie steht immer mittendrin“, charakterisieren Mutter Carmen Schreiber und Vater Holger Paxian die Neunjährige, die gerne tanzt, sich gerne verkleidet, phantasievoll ist und gerne auch Theater spielen würde. Leider fehlten in Siegen aber die Angebote für Kinder mit Assistenzbedarf.

Alle drei lieben die Schule

In die Schule gehen alle drei für ihr Leben gerne – und die Fortschritte sind toll. Tamino liest, schreibt, spricht Englisch und rechnet mittlerweile richtig gut. Dank des EU-Projekts „Yes, we can“ und des Engagements der Lehrerinnen habe sich ihm der Zahlenraum bis 100 erschlossen, so Norma Röttgers, die überzeugt ist: „Hier ist das Ende nicht erreicht.“ Fehlt aber die Lust an einem Projekt, kann es mühsam werden. „Wenn Katinka z. B. nicht ihre vertraute Bezugsperson, ihre Integrationskraft, an ihrer Seite hat, weigert sie sich, am Unterricht teilzunehmen“, berichtet ihre Mutter. Therapeutisches Thema derzeit: „Wir versuchen, ihr Übergänge leichter zu gestalten. Wenn Katinka morgens Probleme hat, das Haus zu verlassen, kommen ihre Familienmitglieder nicht von der Stelle.“ Auch Tamino braucht eine Orientierung zum Tagesablauf und Strukturierungshilfen, weiß sein Vater, der lachend hinzufügt: „Andererseits hat er mir jetzt beim Frühstück sehr deutlich zu verstehen gegeben, er brauche ,keinen Babysitter’!“

Beschleunigen bringt gar nichts

„Wir müssen uns Zeit für unsere Kinder nehmen – die Zeit, die sie brauchen. Wenn wir beschleunigen, ziehen sie die Handbremse“, ist eine Erfahrung, die die Eltern schon mehrfach gemacht haben. Ein Tag der Freude für Joris Mutter war, als er nicht nur lesen und schreiben erlernt hatte, sondern verstanden habe, dass Buchstaben Wörter ergeben. Abends lese sie ihren Kindern vor – Joris Schwester Mavi wird im Sommer eingeschult: „Jori übernimmt nun immer die Überschriften. Das ist toll!“ Bei der Lesenacht in der Schule habe er ohne seine Integrationskraft viel Spaß gehabt, mit den anderen Kindern Blödsinn gemacht und war eigenen Angaben zufolge am längsten wach...

Sport ohne Leistungsdruck wäre toll

Jori bewegt sich auch sehr gerne – sei es beim Ballett, beim Fußball oder Basketball – noch ein Hobby, das er mit Tamino teilt. Die Eltern bedauern allerdings, dass in den Vereinen der Leistungsgedanke eine so tragende Rolle spielt. „Jori kann tolle Tore schießen, aber wenn es um Regeln geht, wird es schwierig...“ Gesucht werde nun ein Basketball- oder Fußballverein, der Kinder mit Handicap aufnimmt.
Apropos Integrationskraft: „Ohne die Schulassistenten geht es nicht“, betont Tanja Stöcker. Acht Stunden lang leisteten sie eine 1:1-Betreuung – vom Rechnen bis zum Gang aufs WC oder Basketballspielen „auch im Regen. Ohne die Schulassistentin wäre Jori in seiner Entwicklung nicht da, wo er steht!“ Uwe Montanus weiß, was sie meint: Konzentriertes, selbstgesteuertes Arbeiten falle den Kindern schwer: „Sie brauchen jemanden, der sie immer wieder anschubst, der sie mit Spaß bei der Stange hält.“ Die Integrationskräfte seien absolut wichtige Bezugspersonen und unverzichtbar. Anja Bieler-Barth

Autor:

Anja Bieler-Barth (Redakteurin) aus Siegen

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