Gendefekt sorgt für lebenslange Schmerzen

Selbsthilfegruppe „Epidermolysis Bullosa” tagt

Sondern. „Epidermolysis Bullosa”: Hinter diesem medizinischen Fachbegriff verbirgt sich eine schreckliche Krankheit. Die Betroffenen leiden an einer genetisch bedingten Schwäche: Die Verankerung zwischen den verschiedenen Hautschichten ist bei ihnen unzureichend ausgebildet. Dadurch kommt es zu Blasenbildung, die häufig Wunden und anschließend Narben hervorruft. Der ganze Körper der Betroffenen ist befallen, auch Augen, Mund oder Speiseröhre. Mehrmals täglich müssen die Wunden versorgt werden.

Ein Leben mit erheblichen Behinderungen ist vorprogrammiert: Unterernährung, Minderwuchs, Finger- und Zehenverwachsungen, Karies, Haarverlust, Bewegungsbehinderungen, Hautkrebs und immer währende Schmerzen. Betroffen sind derzeit rund 1000 Menschen in Deutschland, 30000 in ganz Europa. Die Kinder leiden von Geburt an, wenn ihnen das defekte Gen vererbt wurde.

Derzeit gibt es keine heilende Therapie. Die Behandlung beschränkt sich auf die Wundversorgung. Einzige Hoffnung der Betroffenen: eine Gentherapie. Betroffene haben sich in einer Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen. Ziel ist die Einrichtung eines Therapiezentrums, die Förderung der medizinischen Forschung, die Weiterleitung von Informationen an Ärzte, Pflegepersonal, Frühförderstellen und Kliniken. 1985 wurde die Selbsthilfegruppe gegründet, inzwischen gehören ihr über 225 Mitglieder an, davon 155 Betroffene.

Am Samstag, 11. November, findet das Jahrestreffen der Interessengemeinschaft „Epidermolysis Bullosa” (IEB) in der Familienferienstätte in Sondern statt. Fachärzte werden während eines Gesprächsforums Einblicke in ihre Arbeit geben. Das erste Teil des Gesprächsforums findet von 14 bis 15.30 Uhr statt, der zweite von 16 bis 18 Uhr. Auch Pharmaunternehmen sind vertreten, die unter anderem Produkte zur Nahrungsergänzung vorstellen. Wer sich weitergehend über die Krankheit und die Selbsthilfegruppe informieren will, kann sich im Internet unter „http://www.ieb-debra.de”–informieren.