Hilfe durch Austausch

Ichthyose-Kranke treffen sich am Wochenende in Sondern

win Sondern. »Ichthos« heißt das griechische Wort für »Fisch«. Ichthyose ist der Name einer Gruppe von seltenen Hauterkrankungen. Durch vermehrte Schuppung der Haut bildet sich bei den Betroffenen eine dicke Hornschicht, die schließlich austrocknet und Risse bildet. Die Haut sieht aus, als wäre der Erkrankte mit Schuppen bedeckt – daher rührt die ältere, heute nicht mehr verwandte Bezeichnung »Fischschuppenkrankheit«. Hautärzte schätzen, dass es mindestens 20 verschiedene Arten von Ichthyose gibt. Es handelt sich stets um genetisch bedingte, nicht ansteckende Erkrankungen. Einige der für einen Ichthyose-Ausbruch verantwortlichen Gen-Defekte sind bekannt, nach anderen wird geforscht.

Wer an Ichthyose leidet, steht vor einem Leben mit Einschränkungen. Oft sind tägliche, manchmal mehrstündige Behandlungen nötig, um die ständig nachwachsenden Schuppen zu entfernen. Besonders bei Wärme entsteht eine gesundheitliche Gefahr, weil viele Erkrankte durch die dicke Haut nicht schwitzen können.

Lange waren die Ichthyose-Kranken – erste Fälle wurden im 18. Jahrhundert dokumentiert – auf sich selbst und die Hilfe ihrer Angehörigen und Ärzte angewiesen. 1994 dann gründeten vier betroffene Familien, in denen jeweils ein Ichthyose-krankes Kind lebte, einen Arbeitskreis. Ein Jahr später trafen sich bereits 24 Betroffene, und 1996 wurde der Verein »Selbsthilfe Ichthyose«–gegründet. Heute sind es 220 Mitglieder, seit kurzem außer Deutschen auch Österreicher, Schweizer, Belgier und Portugiesen. Bei jährlichen Treffen tauschen sich Betroffene und Mediziner aus. Neue Behandlungsmethoden werden diskutiert, Erfolge bei der Forschung vorgestellt, Hilfsmöglichkeiten aufgezeigt. In diesem Jahr ist der Kreis Olpe Veranstaltungsort dieses Jahrestreffens. Am Wochenende kommen Ichthyose-Kranke und ihre Angehörigen sowie Fachmediziner in der Familienferienstätte Sondern zusammen.

Heute reisen die Selbsthilfegruppe-Mitglieder an. Morgen finden Gesprächskreise, Erfahrungsaustausch und Sprechstunden statt. Am Sonntag berichten die medizinischen Beiräte der verschiedenen Ressorts über Fortschritte bei der Behandlung und Therapie der verschiedenen Ichthyose-Formen. Die Organisatoren erwarten rund 200 Gäste.

Da die Mitglieder der Selbsthilfegruppen davon ausgehen, dass jeder bzw. jede Erkrankte zum einen Erfahrungen gemacht hat, die anderen Betroffenen helfen können und zum anderen, dass die Gruppe zahlreiche Hilfen bieten kann, sind jederzeit neue Mitglieder willkommen.

Wer sich über die Selbsthilfegruppe informieren kann, erreicht die Gruppe am einfachsten über deren Internet-Auftritt unter »www.ichthyose.de«. Die Geschäftsstelle des Vereins ist per Telefon und Fax unter (04104) 962183 zu erreichen. Regionalleiterin für Nordrhein-Westfalen ist Barbara Kleinow aus Dörnscheid. Sie ist unter Z (02762) 989950 erreichbar.

Autor:

Archiv-Artikel Siegener Zeitung aus Siegen

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