ALS-Patient aus Rothemühle
Thorsten Voss stellt sich in den Dienst der Forschung

Thorsten Voss (Mi.) freut sich über die Spende des Therapiezentrums von Max Adler (l.) sowie die lobenden und verheißungsvollen Ausführungen von Prof. Dr. Jochen Weishaupt (r.).
  • Thorsten Voss (Mi.) freut sich über die Spende des Therapiezentrums von Max Adler (l.) sowie die lobenden und verheißungsvollen Ausführungen von Prof. Dr. Jochen Weishaupt (r.).
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  • hochgeladen von Christian Schwermer (Redakteur)

hobö Olpe. Es sei sehr ungewöhnlich, dass ein Patient eine solche Diagnose umkehre in den Kampf gegen die eigene Krankheit und in das Engagement für die Forschung. Dieses Lob geht an Thorsten Voss aus Rothemühle, der seit vier Jahren an der Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe Lateral-Sklerose) erkrankt ist und mit seiner Spendeninitiative „Sternenlicht“ die Erforschung der Krankheit mit enormem Aufwand und Erfolg betreibt. Das besagte Lob kam aus berufenem Munde, nämlich von Prof. Dr. med. Jochen Weishaupt. Der Leiter der Selektion Neurodegeneration am Universitätsklinikum Mannheim gehört zu den weltweit anerkanntesten Genetikern in diesem Bereich. Insbesondere untersucht er mit seiner Forschungsgruppe die Genetik und die molekularen Mechanismen neurodegenerativer Erkrankungen.

Thorsten Voss gründet Spendeninitiative "Sternenlicht"

Prof. Dr. Weishaupt weilte am Dienstag in Olpe und Attendorn, um Thorsten Voss bei dessen Spendenakquise zu unterstützen und in Gesprächsrunden über den Fortgang der Forschungen gegen ALS zu informieren. Thorsten Voss und der Mediziner kennen sich gut, arbeiten sie doch seit Jahren am gleichen Ziel, die Krankheit ALS zu bekämpfen.

Den Kampf aufgenommen

Die Spendeninitiative „Sternenlicht“ ist aufgrund des Engagements von Gründer Thorsten Voss hierzulande bereits sehr bekannt. Hatte der gebürtige Hillmicker Familienvater anfangs erhofft, etwa 20.000 Euro für die ALS-Forschung zu akquirieren, war dieses Ziel bereits nach vier Monaten erreicht. Inzwischen sei viel mehr Geld gespendet worden als er sich jemals vorgestellt habe, erklärt Thorsten Voss am Dienstag. „Vielleicht sehen andere, was ich getan habe, und nehmen den Kampf ebenfalls auf. Ich bin fest davon überzeugt, dass der Weg Erfolg haben wird.“

Jochen Weishaupt schlägt in dieselbe Kerbe. Solche privaten Spendeninitiativen seien eine „wahnsinnige Hilfe“. Damit könnten Forschungsprojekte finanziert werden, die mit den „normalen“ Fördergeldern nicht möglich wären.

Stammzellen von Thorsten Voss aus Rothemühle liefern wichtige Erkenntnisse

Thorsten Voss sammelt Geld, steht aber auch anderweitig für die Forschung zur Verfügung. So werden aus seinem Blut Stammzellen gewonnen, mit der das Krankheitsgen genauer erforscht werden kann. Dies ist von besonderer Bedeutung, da Thorsten Voss laut Prof. Weishaupt sozusagen der „Patient null“ ist. Er ist der erste bekannte Patient mit der ALS-Genmutation „KIF5A“. „Thorsten Voss ist nicht nur betroffen von dieser Mutation, er ist Teil der Entdeckung“, so Prof. Weishaupt. Nach der Entdeckung des ersten ALS-Gen „SOD1“ im Jahr 1993 wurden inzwischen 30 verschiedene Mutationen erkannt.

Es gebe aber neue Ansätze in der ALS-Therapie, erläutert der Professor bei seinem Besuch in Olpe. So befinde sich ein neues Medikament in der klinischen Testung, und es zeigten sich erste Hinweise, dass es auf das ALS-Gen anspreche. „Die ALS-Forschung hofft auf die Zulassung, das wäre der Durchbruch.“ Dann könnte dieses Medikament relativ simpel auf die Gen-Mutationen übertragbar sein.

Noch wisse man aber nicht, wie stark der Effekt sei. Prof. Dr. Jochen Weishaupt glaubt aber nicht, dass sich die infolge der Krankheit gebildeten Symptome zurückbilden. „Das wäre zuviel erwartet. Wir hoffen aber auf eine starke Verzögerung des Krankheitsverlaufs.“ Das wäre ein Hoffnungsschimmer für die Betroffenen, denn ALS lässt unaufhaltsam die Muskeln erlahmen. Sprache, Beweglichkeit, Schlucken und am Ende das Atmen fallen immer schwerer und können am Ende gar nicht mehr ausgeführt werden.

ALS-Patient Thorsten Voss kann weiter am Rollator laufen

Besonders hilfreich sei die symptomatische Behandlung, erklärt diesbezüglich Thorsten Voss. Ohne Logo-, Ergo- und Physiotherapie mitsamt Lymphdrainagen wäre er im vierten Jahr seiner Erkrankung nicht mehr in der Lage am Rollator zu gehen. Dank der Hilfe des Therapiezentrums von Max Adler in Olpe und Wenden könne er das aber. „Ich bin hier von Beginn an auf ein sehr kompetentes und motiviertes Team getroffen, dafür bin ich sehr froh und sehr dankbar.“
Max Adler wiederum bedankte sich am Dienstag mit einem Scheck in Höhe von 1500 Euro für die Aktion „Sternenlicht“. Das Geld stammt aus Erlösen von Corona-Schnelltestungen im Hause.
Weitere Informationen gibt es auf der neuen Homepage von Thorsten Voss: www.als-spendeninitiative-sternenlicht.de.

Autor:

Holger Böhler (Redakteur) aus Wenden

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