Tag der Menschen mit Behinderung
Zwei Kämpfer, die das Lachen nicht verlieren

Manuela und Marcel Dempsey haben das Lachen nicht verloren. Auch wenn der 20-Jährige nicht mehr sprechen kann, ist das große Vertrauen zwischen den beiden spürbar.
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  • Manuela und Marcel Dempsey haben das Lachen nicht verloren. Auch wenn der 20-Jährige nicht mehr sprechen kann, ist das große Vertrauen zwischen den beiden spürbar.
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  • hochgeladen von Christian Schwermer (Redakteur)

sz Olpe. Aus der Wohnung hört man das fröhliche, laute Lachen eines jungen Mannes. Es ist Marcel, der Sohn von Manuela Dempsey. Marcel ist 20 Jahre alt und an der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose, kurz MPS, erkrankt. Sie ist unheilbar und endet mit dem vorzeitigen Tod. Im Krankheitsverlauf können nahezu alle Organe im Körper betroffen sein. Nach und nach stellt sich ein Verlust von Fähigkeiten ein, wobei im Vordergrund häufig eine geistige Beeinträchtigung steht. So ist es auch bei Marcel, der im Alter von vier Jahren erste Auffälligkeiten zeigte, die kurz darauf zur Diagnose führten.

Das Leben mit einer solchen Behinderung ist herausfordernd

Marcel sitzt nach einem langen Arbeitstag in der Behinderten-Werkstatt in seinem Rollstuhl vor dem Fernseher und entspannt bei einer Folge „Sponge Bob“, seiner Lieblingsserie. Manuela Dempsey reicht eine Runde Baumkuchen. Sie beschönigt nichts; das Leben mit einer so schweren Erkrankung und Behinderung ist herausfordernd. „Die Gewissheit, dass diese Erkrankung lebensverkürzend ist und Marcel vor mir sterben wird, hat uns damals zunächst den Boden unter den Füßen weggerissen“, beschreibt sie. Schnell suchte sie sich Hilfe über den Deutschen Kinderhospizverein und tauschte sich mit anderen betroffenen Eltern aus. Das schenkt Mut und Kraft, bereitet aber manchmal auch Angst und Sorge.

Spagat zwischen zwei unterschiedlichen Kindern

Und dann ist da auch noch Marcels großer Bruder Leon, inzwischen 24 Jahre alt und Student. Er ist hochbegabt und braucht spezielle Aufmerksamkeit und Förderung seiner Fähigkeiten. Ein Spagat zwischen zwei so unterschiedlichen Kindern, der die Mutter vollständig beansprucht. „Wir haben das alles irgendwie geschafft! Augen zu und durch“, sagt sie. Und doch zeichnen sich der jahrelange Kampf mit Behörden, Schulen und Krankenkassen, die fürsorgliche Pflege von Marcel rund um die Uhr und dann „eben noch“ das ganz normale Familienleben, auch in der Gesundheit von Manuela Dempsey ab. Sie zieht mit Marcel in eine barrierefreie Erdgeschosswohnung mit Terrasse und kleinem Garten. Doch barrierefrei heißt nicht automatisch behindertengerecht. So werden mit Fortschreiten der Erkrankung immer wieder neue Hilfsmittel notwendig.
Ihre eigenen gesundheitlichen Beschwerden geht Manuela Dempsey in den vergangenen Jahren ebenso entschlossen an. „Ich muss gut auf mich achten, um stark zu bleiben! Denn ich möchte für Marcel da sein, so lange er lebt“, erklärt sie. Ein Netzwerk aus Freunden, Familie und ehrenamtlichen Begleitern ist dabei im Alltag eine große Unterstützung. Vor zwei Jahren kam Hund Merlin in die Familie. Ein weiterer Wendepunkt, der für viel Freude sorgt. Er spielt und kuschelt gerne mit Marcel, weicht ihm nicht von der Seite.

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Marcel macht deutlich klar, was er möchte

Im Miteinander und der Kommunikation ist das große Vertrauen zwischen Marcel und seiner Mutter laut Mitteilung des Deutschen Kinderhospizvereins spürbar. Auch wenn Marcel inzwischen nicht mehr sprechen kann, macht er deutlich klar, was er möchte und was nicht. Fremde Umgebungen und zu viele Menschen versetzen ihn in große Unruhe. So verbringen Manuela und Marcel die meiste Zeit zusammen – und das sehr gerne.Selbst als die Behindertenwerkstatt im März für drei Monate schloss, machten sie das Beste daraus. Denn: „Gemeinsame Zeit ist kostbar“, erklärt Manuela Dempsey. Über den Fernseher läuft ein Video aus Marcels Kindertagen, aufgezeichnet vor gut 14 Jahren. Darin zu sehen ist die Arbeit des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Paderborn, über den die Familie von Anfang an begleitet wird. „Das war eine schöne Zeit! Man brauchte sich gegenüber den anderen Familien nicht zu erklären und war von Anfang an voll akzeptiert. Allerdings sind viele der im Video gezeigten Kinder leider bereits verstorben“, bemerkt sie nachdenklich.
Schnell fasst sie sich wieder. „Jammern nützt ja nichts“, und schon strahlt sie wieder über das ganze Gesicht. „Marcel ist ein echter Kämpfer“, sagt Mutter Manuela stolz, „ich kann von ihm viel lernen“. Rückschläge, wie im Jahr 2017, als er sogar notärztlich versorgt werden musste, verarbeitet sie unter anderem in ihren Tattoos. Sie zeugen von Mut und der Stärke, das Leben jeden Tag so anzunehmen, wie es sich zeigt. „Die Unterstützung durch den Deutschen Kinderhospizverein und die Gemeinschaft mit den anderen Familien ist dabei so wichtig und trägt auch durch schwere Zeiten!“

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Manuela und Marcel Dempsey haben das Lachen nicht verloren. Auch wenn der 20-Jährige nicht mehr sprechen kann, ist das große Vertrauen zwischen den beiden spürbar.
Hund Merlin stieß vor zwei Jahren zur Familie. Er weicht Marcel nicht mehr von der Seite.
Autor:

Redaktion Olpe aus Stadt Olpe

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