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Gesundheits Kompass

„Unser Kind ist unheilbar krank!“

Wie eine Familie zwischen dem Tod und der Zuversicht ihr Leben gestaltet

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Foto: Kinder- und Jugendhospiz Balthasar

Alexander ist neun Monate alt. Er hat ein sogenanntes „Apallisches Syndrom“. Er kann sich nicht gezielt bewegen, ist blind und taub. Er weiß vielleicht weder, dass es ihn selbst, noch dass es seine Eltern gibt. Sein Gehirn ist schwer geschädigt, niemand weiß, wie lange Alexander leben wird. Diese Erkrankung ist bei Kindern so selten, dass noch nicht einmal erhoben wird, wie viele in Deutschland davon überhaupt betroffen sind.Sauerstoffmangel sorgte für schwerste HirnschädigungenFamilie Berkner (alle Namen geändert) aus Bonn ist eine der Familien, die mit der Diagnose einer unheilbaren Erkrankung ihres Kindes leben muss. Aufgrund eines massiven Sauerstoffmangels bei der Geburt erlitt Alexander diese schwerste Hirnschädigung, kurze Zeit später dann die Diagnose: Apallisches Syndrom – Wachkoma! Große Bereiche des Gehirns wurden so massiv geschädigt, dass eine Besserung nicht zu erwarten ist. Umgerechnet (nach Zahlen in den USA) könnte es in Deutschland 3000 betroffene Kinder und Erwachsene geben, verlässliche Erhebungen gibt es nicht.„Warum darf Alexander niemals diese Welt erleben?“ Diese Frage ging Alexanders Eltern durch den Kopf. Auch, als ihnen gesagt wurde, dass unklar sei, wie lange ihr Sohn überhaupt mit der Erkrankung leben würde. Alexander hat die Sicht von Familie Berkner auf die Dinge radikal verändert. Und das durchaus auch zum Positiven: „Inzwischen haben wir gelernt, dass man mit und an dieser Situation wächst – auch, wenn man immer nur kleine Schritte gehen kann. Wir wissen jetzt, wie es sich anfühlt, sein Kind bedingungslos zu lieben.“

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RÜDIGER BARTH

Gesamtleitung
BalthasarZentrum
Tel. (02761) 926550
E-Mail: ruediger.barth@kinderhospiz.de

GemeinsamZeit“ im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar

Alexanders Erkrankung bringt es auch mit sich, dass er keinen Tag­-Nacht-­Rhythmus hat. Entsprechend lang sind manche Tage und kurz die Nächte. Der Alltag ist vollständig auf ihn und sein Wohlbefinden abgestimmt, alles dreht und organisiert sich rund um ihn. Um Familien mit einem schwerkranken Kind zu entlasten und Auszeiten zu schaffen, gibt es in Olpe das deutschlandweit erste Kinder­ und Jugendhospiz. „Eine Insel der Erholung, die eine wirkliche Auszeit vom pflegerischen Alltag ermöglicht, ist für uns das Kinder und Jugendhospiz Balthasar geworden. Vor unserem ersten Aufenthalt hier hatten wir gemischte Gefühle, insbesondere verstanden wir unter einem ,Hospiz‘ etwas ganz anderes. Wir hatten befürchtet, permanent mit dem Tod konfrontiert zu sein. In Olpe fanden wir aber eine tolle Einrichtung und tolle Mitarbeitende, die sich aufopferungsvoll um die erkrankten Kinder und in gleicher Weise um die Eltern und Geschwister kümmern. Auch wenn der Tod hier sicherlich seinen Platz hat: Es gibt trotzdem viel Lebensfreude. Zum ersten Mal hatten wir das Gefühl, auf­ und durchatmen zu können. Besonders wertvoll ist die Möglichkeit, sich hier mit anderen Eltern, die sich ja in einer ähnlichen Situation befinden, auszutauschen und zu vernetzen.“

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BalthasarMobil – Kinderintensivpflegedienst unterstützt auch zu Hause

Familien mit schwerstkranken Kindern wie Alexander wird seit einiger Zeit nicht nur im Kinder und Jugendhospiz, sondern auch durch einen ambulanten Dienst – zu Hause – geholfen. Der häusliche Kinderkrankenpflegedienst BalthasarMobil in Bonn hat sich auf die Intensiv­ und Langzeitpflege von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen spezialisiert.

Auch Pflegeberatungen nehmen immer mehr zu: „Viele Familien unterstützen wir bei der Versorgung zu Hause und stehen mit Rat und Tat zur Seite, wir haben ein offenes Ohr für alle Anliegen, die mit der Versorgung im häuslichen Umfeld einhergehen“, fasst Rüdiger Barth, Leitung der Einrichtungen, zusammen.

„Ein Leben ohne Alexander erscheint unerträglich.“

Die Eltern Silke und Bernd Berkner sind froh, diese wichtigen Hilfen im Alltag zu bekommen, um das Leben gemeinsam mit einem schwersterkrankten Kind zu meistern. Auch das private Umfeld der Familie hilft dabei, wo es möglich ist. Durch die aktuellen Kontaktbeschränkungen können Angehörige und Freunde zwar nicht so eingebunden werden, wie sich das alle wünschen, aber es tut gut zu wissen, dass sich aufgrund der Diagnose „unheilbar“ niemand von ihnen abwendet. „Das geht von Essen vor die Tür stellen bis hin zu intensiven Gesprächen übers Telefon oder Internet. Auch das hilft uns sehr“, stellen die Eltern fest.

Für die Zukunft wünscht sich die Familie vor allem Zuversicht: „Wenn man es auf den Punkt bringen will: Am Anfang schien uns das Leben mit Alexanders Erkrankung unvorstellbar – heute erscheint uns ein Leben ohne Alexander unvorstellbar – trotz seiner schweren Erkrankung.“ +

KINDER- UND JUGENDHOSPIZ

+ Das Kinder­ und Jugendhospiz Balthasar in Olpe ist die deutschlandweit erste Einrichtung für unheilbar kranke Kinder und Jugendliche mit verkürzter Lebenserwartung. Neben der Pflege der erkrankten Kinder und Jugendlichen werden hier seit 1998 auch die Familien begleitet. Nur rund die Hälfte der Kosten wird von den Kranken­ und Pflegekassen übernommen, die andere Hälfte muss aus Spenden finanziert werden.