Thorsten Voss leidet an ALS
Den Kampf aufgenommen

Beim Gehen ist Thorsten Voss auf die Unterstützung durch Stöcke angewiesen. Er will sich mit aller Kraft für die Erforschung und Heilung der tückischen Nervenkrankheit ALS einsetzen.
  • Beim Gehen ist Thorsten Voss auf die Unterstützung durch Stöcke angewiesen. Er will sich mit aller Kraft für die Erforschung und Heilung der tückischen Nervenkrankheit ALS einsetzen.
  • Foto: Foto: privat
  • hochgeladen von Jörg Winkel (Redakteur)

win Rothemühle. Es war im Sommer 2014. Tausende von Menschen auf der ganzen Welt übergossen sich mit eiskaltem Wasser und ließen sich dabei filmen. Die zum Teil urkomischen Ergebnisse dieser „Ice Bucket Challenge“ (Eiskübel-Herausforderung) machten auf Videoportalen und den sozialen Medien die Runde. Wer mitmachte, forderte mindestens drei Personen heraus, es gleichzutun. Wie eine Lawine breitete sich die Aktion aus. Der Hintergrund dieser witzigen Kampagne indes war alles andere als lustig: Wer dabei mitmachte, erfuhr durch den Kälteschock für einige Sekunden, wie es ist, sich nicht bewegen zu können. Dieses Schicksal erwartet die Menschen, die an ALS leiden – die Abkürzung steht für Amyotrophe Lateralsklerose und für ein unfassbar grausames Schicksal, das den Erkrankten bevorsteht. Unaufhaltsam erlahmen die Muskeln; Sprache, Beweglichkeit, Schlucken und am Ende das Atmen fallen immer schwerer und können am Ende gar nicht mehr ausgeführt werden.

Thorsten Voss aus Rothemühle hatte zuerst Probleme der Feinmotorik in den Händen. Eine Muskelschwäche im linken Bein kam hinzu; mehrfach stürzte Voss aus unerfindlichen Gründen. Eine Untersuchung nach der anderen folgte, und am Ende kam die fast unerträgliche Diagnose: ALS.

Für den aus Hillmicke stammenden Familienvater brach eine Welt zusammen. Er weiß, was ihn erwartet: „Meine Krankheit ist unheilbar und die Zeit, die ich noch mit meiner Familie verbringen darf, ist begrenzt.“ Inzwischen kann Thorsten Voss nur noch relativ kurze Distanzen mit Hilfe zweier Gehstöcke mühsam bewältigen und ist für größere Strecken bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Dies wird sich bis zur kompletten Lähmung fortsetzen. Die größte Angst hat Thorsten Voss vor dem drohenden Verlust der Sprache: „Für mich ist dies so ziemlich das Schlimmste, was einem bei ALS erwartet, denn ich habe immer leidenschaftlich gerne gesungen und die Menschen damit erfreut. Ich kann nichts dagegen tun, dass ich dies bald nicht mehr kann und einfach sagen zu können, wie ich mich fühle oder mich mit meiner Frau und meinem Kind zu unterhalten.“

Doch trotz dieser Aussichten, trotz der Tatsache, dass ALS bisher unheilbar ist, hat Thorsten Voss nicht aufgegeben. „Nach der Diagnose bin ich für mehrere Wochen psychisch in ein tiefes Loch gefallen. Dies zu verarbeiten ist nicht leicht. Ich habe mich dann aber entschlossen, nach vorne zu schauen und zu kämpfen. Mir wurde immer bewusster, dass ich gerne helfen möchte im Kampf gegen diese schwere Krankheit, auch wenn es für mich persönlich derzeit keine Chance gibt. Mein Sohn soll seinen Papa und meine Frau ihren Mann als Kämpfer in Erinnerung halten.“

Voss hat sich bereiterklärt, an einem Forschungsprojekt teilzunehmen. „Es ist an der Zeit, diejenigen Mediziner, die unermüdlich versuchen, ALS zu bekämpfen, bei ihrer großartigen Arbeit zu unterstützen.“ Die Neurologie des Universitätsklinikum Ulm ist ein in Deutschland führendes Fachzentrum für ALS unter Leitung des weltweit angesehenen Neurologen und ALS-Forschers, Prof. Albert Ludolph, mit mehreren Spezialisten und einem dort ansässigen Zentrum für klinische Studien sowie einer Forschungsabteilung. „Da ich die Voraussetzungen für eine aktuelle klinische Medikamentenstudie erfüllte, wurde ich zu meiner Bereitschaft an der Teilnahme befragt. Das Einschlussverfahren verlief positiv und ich konnte Ende Februar 2019 mit der Studie beginnen“, berichtet Thorsten Voss.

Die unter dem Namen REFALS weltweit an bis zu 450 Erkrankten durchgeführte Medikamentenstudie testet einen Wirkstoff auf den Einfluss der Atemfunktion bei ALS-Patienten. Die Teilnahme von Erkrankten an solchen Studien ist enorm wichtig für die Forschung. Für jeden Erkrankten bedeutet es aber eine erhebliche zusätzliche Belastung. Im Fall von Thorsten Voss heißt dies etwa zehn Besuche im Klinikum Ulm innerhalb eines Jahres. „Das Ganze ist nur in Begleitung meiner Frau möglich, die hier zusätzlich zu allen Belastungen Großartiges leistet. Dennoch bin ich froh, durch meine Teilnahme an der Studie zu helfen und nehme die Belastungen gerne in Kauf.“

Zusätzlich werden weitere klinische Studien durchgeführt. „Die Ärzte und Mitarbeiter sind am Universitätsklinikum Ulm im Rahmen der Charcot-Stiftung seit Jahrzehnten bemüht, die Forschung an der Krankheit ALS voranzutreiben. Ich selbst konnte mich bei diesen großartigen Medizinern vom unermüdlichen Ehrgeiz und unbedingten Willen zur Bekämpfung dieser komplexen Krankheit überzeugen. “

Derzeit sind allein in Deutschland etwa 6- bis 8000 Menschen an ALS erkrankt. Für sich betrachtet eine enorme Zahl – andererseits aber nur etwa 0,1 Prozent der Gesamteinwohnerzahl. „Dadurch ist die Arbeit mit uns Erkrankten nicht profitabel für die Pharmaindustrie, und wir werden als Randgruppe immer noch zu wenig wahrgenommen. Leider sind wir und unsere Familien dadurch alleine mit unserem Schicksal, und die bisherigen Spenden reichen nicht aus, um mehr Studien durchführen zu können und einen erfolgreicheren Kampf gegen ALS zu führen“, kritisiert Thorsten Voss.

Er will seine verbleibende Kraft dafür einsetzen, Geld für die ALS-Forschung zu sammeln. „Sternenlicht“ nennt er sein Projekt, das die unter dem Dach der Ulmer Universitätsgesellschaft gegründete Charcot-Stiftung fördern wird: „Ich bin fest davon überzeugt, dass die Ulmer Forscher in den nächsten Jahren Erfolge im Kampf gegen ALS erzielen, es gibt berechtigt Hoffnung“.

Ein bewegender Aufruf, den Thorsten Voss über das soziale Netzwerk „Facebook“ veröffentlich hat, ist eingeschlagen wie die sprichwörtliche Granate. Freunde, Bekannte und nicht zuletzt Vereine aus Thorsten Voss’ Umfeld haben bereits Spenden gesammelt oder ihre Bereitschaft signalisiert, für „Sternenlicht“ sammeln zu wollen. Vierstellige Summen wurden bereits überwiesen. Thorsten Voss: „Die Charcot-Stiftung in Ulm wurde gegründet, um die Forschung im Kampf gegen ALS voranzutreiben. Die Mittel und Spenden werden ausschließlich für die ALS-Forschung verwendet.“

Thorsten Voss zeigt sich überwältigt von dieser Unterstützung: „Dieser Einsatz für die Initiative kostet viel Kraft, denn die Krankheit sucht sich gnadenlos ihren Weg, reißt und zerrt bereits jetzt mit aller Kraft an mir. Es ist für mich ein Wettlauf gegen die Zeit, der mich unglaublich antreibt. Vielleicht erlebe ich noch einen maßgeblichen Erfolg in der Forschung. Aber es würde mich am meisten mit Stolz erfüllen, wenn man meinem Sohn sagen könnte, dass der Papa dafür gekämpft hat, ganz vielen Menschen die Augen zu öffnen und dass ganz viele Menschen geholfen haben, damit die Ärzte eine Tablette finden gegen Papas schlimme Krankheit.“

Thorsten Voss’ Initiative „Sternenlicht“ kann durch Spenden auf das Konto mit der IBAN DE 11 6305 0000 0000 0065 61 und dem Betreff „ALS-Spendeninitiative Sternenlicht“ unterstützt werden.

Autor:

Jörg Winkel (Redakteur) aus Stadt Olpe

following

Sie möchten diesem Profil folgen?

Verpassen Sie nicht die neuesten Inhalte von diesem Profil: Melden Sie sich an, um neuen Inhalten von Profilen und Orten in Ihrem persönlichen Feed zu folgen.

Eine/r folgt diesem Profil
ThemenweltenAnzeige
Die Vorländer Mediengruppe hat ihr Stellenanzeigen-Portal 57jobs.de komplett überarbeitet.
  2 Bilder

Optimiertes Stellenanzeigen-Portal
Mit 57jobs.de einen neuen Job finden

Neues Design und neue Angebote für Unternehmen, aber bewährte Technik: Die Vorländer Mediengruppe hat ihr Stellenanzeigen-Portal 57jobs.de einem Relaunch unterzogen, der sowohl die Suche nach einem neuen Job als auch die Suche nach neuen Fachkräften noch einfacher gestaltet. Auf dem Portal der Siegener Zeitung und des Wochenanzeigers finden sich unter den ständig 10.000 Jobangeboten aus Siegerland, Wittgenstein sowie den Kreisen Olpe und Altenkirchen auch sämtliche Anzeigen aus den...

Kommentare

online discussion

Sie möchten kommentieren?

Sie möchten zur Diskussion beitragen? Melden Sie sich an, um Kommentare zu verfassen.

Diskussion schließen

Hinweis: Der Autor wird vom System benachrichtigt

add_content

Sie möchten selbst beitragen?

Melden Sie sich jetzt kostenlos an, um selbst mit eigenen Inhalten beizutragen.

Karte einbetten

Abbrechen

Video einbetten

Es können nur einzelne Videos der jeweiligen Plattformen eingebunden werden, nicht jedoch Playlists, Streams oder Übersichtsseiten.

Abbrechen

Social-Media Link einfügen

Es können nur einzelne Beiträge der jeweiligen Plattformen eingebunden werden, nicht jedoch Übersichtsseiten.

Abbrechen

Beitrag oder Bildergalerie einbetten

Abbrechen

Schnappschuss einbetten

Abbrechen

Veranstaltung oder Bildergalerie einbetten

Abbrechen